Recentemente, uma pessoa nos perguntou qual seria o papel da família no tratamento de indivíduos com autismo. Escrevemos este texto com o intuito de ajudar as famílias a identificarem o seu papel e tomar decisões com mais segurança ao longo da jornada de seu filho/ sua filha.
Quando uma família recebe o diagnóstico de que seu filho/ sua filha faz parte do Transtorno do Espectro do Autismo, muitos sentimentos são vivenciados ao mesmo tempo. Junto a esses sentimentos, a responsabilidade e o peso de tomar as decisões quanto ao que se fazer diante da notícia pode ser desesperador. É preciso não só escolher a melhor opção, mas também fazê-la rapidamente.
Decisão quanto ao tratamento
O primeiro desafio para os pais de indivíduos com autismo é decidir quais tratamentos serão seguidos. Muito se fala sobre autismo na mídia. O anseio pela cura milagroso faz com que muitos pais optem por tratamentos que não são baseados em evidências. Mas o que significa um tratamento baseado em evidência? Significa que especialistas concordam que um tratamento foi testado de modo válido cientificamente e que várias pesquisas com diferentes grupos foram realizadas demonstrando resultados semelhantes. Portanto, é extremamente relevante que os pais escolham o tratamento certo e se comprometam com o mesmo.
Inúmeros estudos comprovam a eficiência de tratamentos baseados na Análise do Comportamento Aplicada (ABA). Estudos comparando ABA com outros tratamentos demonstraram que as crianças em programa intensivo em ABA tiveram significativa melhora na área cognitiva, habilidades não verbal, habilidades de linguagem expressiva e receptiva e habilidade adaptativa, enquanto que as crianças que receberam os tratamentos não intensivo e ecléticos apresentaram uma regressão em suas habilidades (Howard, Sparkman, Cohen, Green e Stainslaw, 2005).
Programa intensivo e precoce em ABA é mais vantajoso e potencialmente trás uma mudança na vida de indivíduos com autismo e suas famílias (Jacobson, Mulick e Green, 1998). Os governos de países como Canadá, Estados Unidos e Israel adotaram o tratamento em ABA para os seus indivíduos com autismo. Então, porque não preferir a Ciência e seguir o melhor tratamento disponível? Se você revisar os resultados de pesquisas, você encontrará ABA.
Extensão da intervenção em casa
Os pais ensinam os seus filhos todos os dias. No entanto, devido as limitações neurológicas que o autismo impõe, os pais vão precisar de mais habilidade para ensinar efetivamente os seu filho/ sua filha com autismo. A ABA oferece muitas estratégias para ensinar novas habilidades. Recomenda-se que os pais aprendam o quanto puderem sobre ABA para que possam propiciar um ambiente de aprendizagem durante as horas em que o filho/a filha esteja acordada.
Muitas habilidades importantes podem ser ensinadas nas situações diárias de rotina. É essencial que os pais implementem o plano de ensino que é realizado na escola e nas sessões de terapia, identificando na rotina diária oportunidades para treinar as novas habilidades. A extensão do treino do filho/filha pode e deve ocorrer nas situações naturais de rotina, como nas refeições, brincadeiras, passeios, troca de roupa, na hora de usar o banheiro, no banho e na hora de dormir.
Comunicação com a escola e profissionais
Os pais devem advogar pelos direitos de seus filhos sempre. Portanto, manter-se informado sobre o desenvolvimento do filho na escola é crucial para a efetividade do tratamento. Sabe-se que no Brasil, poucas escolas estão preparadas para receber crianças com dificuldade na aprendizagem.
Uma vez que o Espectro do Autismo é um transtorno com graus de comprometimentos variados, não basta os educadores lerem sobre o assunto – principalmente na mídia. A escola precisa estar aberta para receber as orientações dos profissionais que atendem o aluno com autismo. Um currículo individualizado deve ser planejado para ele. Se os pais não forem incisivos o suficiente para que a escola aceite a participação dos profissionais de seu filho/sua filha, o desenvolvimento do indivíduo pode ser comprometido.
Os pais, educadores e terapeutas precisam traçar juntos os objetivos em curto, médio e longo prazo. Nem sempre esta parte do tratamento será fácil, porém, a harmonia dos procedimentos de ensino deve sempre estar presente entre os ambientes. O plano educacional de seu filho deve respeitar as características dele, considerando o ritmo de aprendizagem específico, as prioridades de ensino para melhorar a qualidade de vida dele e da família e o interesse dele.
Lidando com o estresse
O estresse é inevitável na nossa vida, porém, o que faz a diferença é como o manejamos.
Algumas pessoas optam por lidar com o estresse engajando-se em comportamentos não saudáveis, como, fumar, beber, comer em excesso, entre outros. No entanto, muitos comportamentos saudáveis também ajudam a lidar com o estresse. Organizar um tempo na rotina diária para fazer coisas que lhe dão prazer ou que ajudem a relaxar é uma das maneiras de lidar com o estresse. Aumentar a frequência de exercícios físicos, identificar hobbies, comer coisas saudáveis e encontrar um tempo para você é a melhor opção.
É muito frequente que um dos pais se sobrecarreguem com o tratamento, portanto, identificar os seus limites é crucial para se manter saudável. Saiba que não conseguirá fazer tudo sozinho e que será necessário dividir as responsabilidades com o seu parceiro. Às vezes um apoio profissional para ajudar a família a lidar com as emoções e estresse é necessário.
Enquanto família, estruturar o tratamento é uma das responsabilidades. Saber que o resultado não dependerá somente dos especialistas, mas do grau de comprometimento do filho pode ser muito angustiante. Ao longo da jornada de ser pai de um filho com autismo, você precisará aceitar que ele necessita de apoio para se desenvolver. Adiar o tratamento só trará prejuízos. Apesar de não haver cura, indivíduos com autismo podem aprender novas habilidades e, com intervenção, os comportamentos inadequados podem diminuir e os comportamentos desejados podem aumentar. Lembre-se que a mudança é um processo longo e gradativo.
Referências:
Howard J. S., Sparkman C.R., Cohen H. G., Green G., Stanislaw H. (2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 26, 359-383.
Jacobson, J.W., Mulick, J. A. E Green, G. (1998). Cost-benefit stimates for early intensive behavioral intervention for Young children with autismo-general model and single state case. Behaviral Interventions, 13, 201-226.
